viernes, 28 de febrero de 2014

Día de las Enfermedades Raras 28.2.2014


Imagina que tienes una enfermedad que nadie conoce. Que cuando acudes al hospital, no saben cómo tratarte. Que el médico desconoce las características de lo que te ocurre, que no saben lo que necesitas.

Imagina que tienes una enfermedad que es tan poco común, que a nadie le interesa investigarla. 
Hasta un 80% de estas enfermedades raras es de origen genético. Imagina lo que supondría una mayor y más eficiente detección de estas enfermedades, para su prevención y tratamiento precoz.
Piensa cómo te sentirías si supieras que no hay dinero para el tratamiento de tu enfermedad, simplemente por el hecho de que sois muy pocos los que la padecéis.
Mi apoyo a todos aquellos que sufren la impotencia de tener una enfermedad y que ésta es tan poco frecuente que les complica todavía más la vida.

¡El diagnóstico de estas enfermedades puede retrasarse hasta una década!
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida. (Fuente: FEDER)


¿Quieres saber algo más?

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)




Investigación: CIBERER


Muy Interesante: 9 enfermedades raras






domingo, 23 de febrero de 2014

Noticias Adaptaciones (17-23 de febrero de 2014)



"Plan Adapta": iniciado en Valencia, este acuerdo entre Ford y la Fundación ONCE facilita a las personas con discapacidad probar un coche adaptado antes de comprarlo. (ver más) 



"Sillas de ruedas eléctricas: opciones de mandos de control y postura." CEAPAT ha publicado esta guía en la que podrás consultar todas las opciones de sillas con motor, así como sus accesorios. Aún así, siempre recomiendo que te dirijas a un terapeuta ocupacional, que te ayude y asesore para hacer una elección correcta según tus necesidades. La puedes descargar aquí.



Kenguru: un coche eléctrico diseñado para conductores en silla de ruedas.


Está diseñado para circular por ciudad, con un límite de 40 km/h y una autonomía de 96 km. Aún no ha salido a la venta, pero se estima que en Estados Unidos costará unos 25000$.








Productos de apoyo para personas con sillas de ruedas que tienen un bebé.

En la página TodoDisca encontré este diseño que ha elaborado Cindy Sjöblon para su proyecto de final de carrera, el modelo Cursum:

Se trata de un diseño que todavía no se ha comercializado, pero parece una buena idea para aquellas personas que tienen un bebé y también tienen derecho a llevarlo de paseo en un carrito. El diseño parece ser parecido al de las handbike, de manera que se puede enganchar y desenganchar de la silla de ruedas manual. 



 Otro producto que sí está comercializado es el de cunas con espacio debajo, de manera que la persona en silla puede acercarse a la cuna y abrir la puerta de ésta para acercarse y coger al bebé. No he encontrado la marca donde se comercializa pero el diseño viene a ser más o menos éste:

La puerta es corredera o abatible y el espacio permite a la persona acercarse bien a la cuna y no tener que coger al bebé desde arriba.





Noticias ·"discapacidad en la sociedad" (17-23 febrero)

Esta semana he encontrado algunas noticias o curiosidades que me han parecido interesantes, ahí van:



Dos vídeos emotivos que dan que pensar y que han estado recorriendo las redes sociales durante estos días: "My shoes" y "Cuerdas" (el segundo no lo comparto en youtube ya que han pedido que lo quiten por derechos de autor, ha sido ganador del premio Goya al mejor corto de animación), que está basado en su propia vida (su hijo tiene una discapacidad).







"Formación sin Límites": Fundación Repsol y Fundación ONCE han presentado este lunes las nuevas iniciativas de este programa, cuyo principal objetivo es reducir la alta tasa de abandono escolar existente entre los estudiantes con discapacidad una vez que han finalizado su etapa de formación obligatoria, promoviendo su acceso a la universidad. (Ver más) Formación sin Límites comenzó dirigiéndose a alumnos con y sin discapacidad de Segundo Ciclo de Educación Secundaria  Obligatoria, Bachillerato, PCPI, a sus familias y a la comunidad educativa de su entorno. 


La primera modelo en silla de ruedas en la Fashion Week de Nueva York. 

Danielle Sheypuck, psicóloga clínica, debutó como modelo de la mano de Hammer, que pretendía presentar modelos "de vida", no de pasarela. (ver más en Tododisca)





No es la primera modelo en silla de ruedas. Shannon Murray, por ejemplo, participó en la campaña Debenhams. También apareció en un programa de la BBC, How to look good naked, que promueve la aceptación del cuerpo tal y como es.






Sexo y discapacidad

Por último, recordaros que es importante participar con vuestra opinión en el recuadro de la derecha del blog, o en la pestaña "participa" ( en ésta hay varios test), sobre Discapacidad y Sexo. Es totalmente anónimo y sólo va a ser utilizado para recopilar opiniones, reclamaciones, consejos, etc., para todas aquellas personas que desconocen lo que hay detrás de algo tan íntimo y tan importante.







jueves, 20 de febrero de 2014

Sexo y discapacidad

Bueno, ya lo he ido anunciando: os pido que rellenéis el cuestionario que hay en la derecha de esta página, o en la pestaña "participa", donde hay varios test. Vuestros comentarios serán totalmente anónimos ni yo misma podré ver quién escribe), y no saldrán directamente al blog. Pero quiero llegar al fondo de la cuestión:
¿Qué nos pasa? ¿Qué nos da miedo? ¿Qué piensa una persona sin discapacidad cuando ve a un chico atractivo en silla? ¿Qué teme una chica o un chico con problemas de movilidad/ sensibilidad? ¿Qué queréis? ¿Qué pedís? ¿Qué soñáis? ¿Qué significado tiene el sexo? ¿Sentirse más mujer, más hombre? ¿No sentir nada distinto? ¿Apreciarlo más o desecharlo?
Los que habéis tenido una pareja en silla, ¿en qué ha cambiado el sexo para vosotros? ¿En qué es mejor y en qué es peor? Quien haya tenido un "antes" y un "después", ¿qué diferencias ha encontrado? 
¿Cuál es la sexualidad que os gustaría tener?
¿Cómo te gustaría y no te gustaría que fueran tus relaciones 
sexuales?
¿Cuál sería tu relación de pareja ideal?
¿Qué deseos tienes?
¿Hay esperanza, para aquellos que piensan que la silla les ha arrebatado la posibilidad de tener sexo? ¿Qué consejos le daríais a alguien que piensa así? ¿O de verdad no hay salida?
Hay miles de preguntas por hacerse, miles de respuestas que deben darse, y cuestiones que uno debería plantearse.

Por eso os animo, os pido que rellenéis ese pequeño cuadrito, sé que a veces cuesta mirar hacia dentro y exteriorizar lo que hay ahí, pero creo que esto podría ayudar a mucha gente. No sólo a personas con discapacidad, sino también a personas que no la tienen y no saben lo que se están perdiendo ;)


domingo, 16 de febrero de 2014

Nuevas tecnologías: Wii y Kinect




Desde hace dos años hemos estado trabajando en lesión medular, traumatismo craneoencefálico y otras patologías neurológicas, incluso traumatológicas, con la consola Wii de Nintendo y, más recientemente, con la consola Kinect de Xbox.

No somos los primeros, ya hay unos cuantos estudios que demuestran el beneficio del uso de la consola Wii o de actividades de realidad virtual en un marco rehabilitador: Laver (2011) sugiere una mejora en MMSS y AVD. Mouawad (2010), Saposnik (2011), Celinder (2012), Hurkman (2011) confirman un aumento de la motivación, un incremento de los niveles de actividad y promoción de una vida saludable, así como mejora de la fuerza, capacidad cardiovascular, equilibrio y coordinación.

El funcionamiento de la Wii consiste en una barra de sensores de infrarrojos que recogen el movimiento a través del mando. Esto supone un feedback inmediato, ya que, aunque no en todos los juegos, el usuario puede ver cómo su personaje se está moviendo a tiempo real, ya sea con una barra de energía, directamente viendo a su Mii (avatar creado a partir de una amplia variedad de rasgos físicos), con puntuaciones en la pantalla, colores, etc.

¿Cuáles son los objetivos que se pueden marcar en nuestro trabajo con estas consolas? Esto depende de la patología y el problema principal: la misma actividad, en este caso un juego concreto de Wii, como Wii Sports, Just Dance o Zumba, puede desarrollar los siguientes componentes, según cómo llevemos a cabo el entrenamiento:

•Balance articular y muscular
•Coordinación
•Destreza
•Velocidad de movimiento
•Tolerancia al esfuerzo
•Equilibrio
•Control postural
•Integración visomotriz
•Otras


Pero en otro tipo de patologías, por supuesto, se podrán tener como objetivos otras
componentes, como la lateralidad, el esquema corporal, el tono muscular, control motor,
la transferencia de cargas en miembros inferiores, etc.


En mi opinión, merece mención especial Wii Fit, que permite a la persona jugar sobre una tabla, la BalanceBoard, y es ideal para el trabajo de transferencia de cargas, equilibrio, lateralidad, control postural y esquema corporal. Se puede entrenar en bipedestación, y en algunos juegos en sedestación sobre la tabla. Es un trabajo muy selectivo al que veo potencialmente grandes beneficios, el tiempo que he podido trabajar con él.

¿Qué ventajas encontramos entonces? Desde nuestra experiencia puedo decir que hay beneficios físicos (como los anteriormente mencionados), pero no sólo eso.Desde terapia ocupacional se puede trabajar en múltiples posiciones en función del objetivo de nuestro paciente. Por ejemplo, en una tetraplejia de nivel C6 ASIA A, podemos trabajar, con el mismo juego de tenis de mesa, o bien los movimientos funcionales de la musculatura residual del miembro superior (hombro, codo y extensión de muñeca), si la persona entrena en sedestación en su silla, o bien podremos trabajar el equilibrio de tronco si la misma actividad se realiza en sedestación en camilla sin apoyo de la espalda. Esta versatilidad facilita la labor del terapeuta así como que permite variaciones en el proceso rehabilitador del paciente, y así no caer en la rutina. Y no sólo la variedad de posiciones, que permiten intervenir directamente al terapeuta en la actividad, sino las posibles adaptaciones que se pueden hacer a los mandos (a través de manoplas, casco, cinchas, etc.)


Al tratar el objetivo de forma lúdica, la actividad se hace más entretenida, y por ello creemos que existe una mayor motivación cuando se propone esta forma de trabajo. Además, ese feedback del que hablaba anteriormente, los resultados en forma de puntuación, el paso a niveles superiores, etc., promueven que la persona tenga más ganas de volver a jugar y, por lo tanto, que adquieran un mejor vínculo con el tratamiento (adherencia o adhesión al tratamiento). Y, evidentemente, esto supone una nueva alternativa de ocio para el usuario, que incluso llega a comprar el producto para jugar en su casa.

¿Qué hay de malo entonces? Todo tiene sus inconvenientes, y yo no soy comercial de Nintendo, así que puedo decir que sería ideal poder regular y elegir tanto los niveles como la velocidad del movimiento; el uso de botones, que siempre dificulta el uso a las personas que no tienen movilidad digital, y la combinación siempre o casi siempre de varias articulaciones, sin poder elegir dejar una "aparte".Que el mando sea más o menos sensible puede considerarse tanto como ventaja como un inconveniente, ya que beneficia al que tiene un control motor pobre pero perjudica al que tiene que trabajar movimientos más precisos. 
Y, por supuesto, siempre será considerada como un elemento de rehabilitación en el momento en el que sea el terapeuta el que enfoque y plantee el juego de forma que se trabajen los objetivos marcados en la planificación del tratamiento.

Con  Kinect, he de decir que no tengo tanta experiencia con ella como con Wii. De momento, parece menos accesible para usuarios en silla de ruedas, ya que le resulta complicado detectar a la persona cuando está sentada, incluso si está sentada en una silla normal. Además, muy pocos juegos permiten al usuario jugar sólo con los miembros superiores. 
Por otro lado, el hecho de que no exista mando, sino que los sensores detectan directamente los movimientos de la persona, hacen que el feedback sea excelente, a tiempo real. Para personas que pueden permanecer en bipedestación, me parece un medio excelente para trabajar el equilibrio, coordinación, esquema corporal, integración sensoriomotriz, velocidad de movimiento, tolerancia al esfuerzo, control postural, lateralidad, etc. (en cuanto a beneficios físicos).




Al igual que Wii, integra movimientos muy funcionales, que combinan varias articulaciones y grupos musculares, algo esencial a la hora de trabajar actividades de la vida diaria, en las que me atrevería a decir que nunca utilizamos un solo músculo de forma selectiva, sino un conjunto de ellos que dependen a su vez de la estabilización de otros.
Por otra parte, también tiene la opción de jugar con varias personas a la vez, al igual que algunos juegos de Wii, con la diferencia de que Kinect no permite que haya otra persona cerca ajena al juego, en este caso el terapeuta, que debería poder tener la posibilidad de acercarse al paciente para poder corregir, facilitar, o incluso proteger en el caso de que exista riesgo de caída.


Conclusiones: ambas consolas permiten trabajar desde la terapia ocupacional y la fisioterapia componentes físicos, dentro de un plan de tratamiento y bajo la supervisión del terapeuta, en un contexto motivador que favorece la adhesión al tratamiento, sobre todo en procesos de rehabilitación de larga duración. 

Más información:
- Podéis consultar el artículo Realidad Virtual Aplicada en Rehabilitación: la Wii™ como Herramienta de Terapia Ocupacional en Personas con Lesión Medular, presentado en el reciente congreso DRT4all de 2013 (V Congreso Internacional de Diseño, Redes de investigación y Tecnología para todos). Autores: Marta Pérez Seco, Belén Gómez Saldaña, Almudena Redondo Sastre. Departamento de Terapia ocupacional. Fundación del Lesionado Medular, Madrid.

- También podéis consultar a David Mizukubo, con quien tuve el placer de trabajar también en este proyecto.

- Otro blog que habla específicamente de rehabilitación con Wii es WiiHab (advierto que está en inglés).

- Nuestras compañeras de Red Menni de Daño Cerebral y María Plasencia (@maria_pla_ro, que compartió su experiencia con nosotros en las Jornadas de Bajo Coste de Albacete en 2012.
- Más artículos: Mejora de habilidades en pacientes con ACV 




viernes, 14 de febrero de 2014

Noticias "TO para ti" de la semana (10-14 febrero)

Esta semana he recopilado algunas noticias que me han parecido interesantes. Aún así las pondré por separado porque esto es un "popurrí":


Nuevas instalaciones de las unidades de Adolescencia y Ginecología Adaptada del Hospital Universitario La Paz, de Madrid. La Fundación Reina Sofía ha apoyado, dentro de su plan de actuación 2012-2015, las obras de acondicionamiento y la dotación de ambas unidades con casi 80.000 euros. Se han acondicionado dos nuevas unidades, una para Adolescencia,y la segunda para mujeres con necesidades especiales debidas a problemas de movilidad. 



La cocaína aumenta el riesgo de ictus en adultos a las 24 horas de su consumo, hasta 6 ó 7 veces más, asegura un estudio presentado en la International Stroke Conference de la American Stroke Association 2014. (Más información aquí).




España consigue el bronce en la Copa del Mundo de Snowboard Paralímpico. Enhorabuena para Adrián García,  que compite en la clase SB-Ul para “riders” con afectación en los miembros superiores. (Visto en dxtadaptado)
Pronto comenzarán los Juegos Paralímpicos de Invierno de Sochi 2014.
















Convocatoria de elecciones a la Junta Directiva de APTOCAM el 22.2.14, en la que me alegro de ver algunas caras conocidas :)
Creo que la Terapia Ocupacional necesita un empujoncito, un mayor reconocimiento de nuestra profesión, y también un cambio por nuestra parte: mayor investigación, basarnos más en la evidencia científica, defender lo que hacemos y por qué es tan importante. En países como Dinamarca, Canadá, Estados Unidos, Suecia, la terapia ocupacional no sólo colabora activamente en un equipo médico en el que no hay jerarquías, además está muy reconocida por parte de la población. 

lunes, 10 de febrero de 2014

Vías Verdes Accesibles

Predif ha elaborado una guía de vías verdes accesibles, así que a los que os guste la naturaleza ya no tenéis excusa para aprovechar (vale, cuando haga buen tiempo) y hacer alguna de estas rutas.
¿Qué son las vías verdes? Son itinerarios que recorren las antiguas vías de ferrocarril que ya están en desuso. Ahora mismo en España hay 100 Vías Verdes, que reúnen 2000 km. Estas rutas son recorridos con un grado muy bajo de dificultad, con pendientes suaves y accesibles a través de puentes y viaductos, de manera que cualquier persona puede hacerla caminando, patinando, en silla de ruedas, handbike, bicicleta, etc.
Vías Verdes destacadas, y cercanas para los que sois de Madrid, son:

- Vía Verde del Tajuña: Arganda- Ambite
Los 6 tramos son accesibles para personas con movilidad reducida.
Sus mayores atractivos son el valle del Tajuña, las paredes de yeso entre Perales y Tielmes, con sus cuevas, los antiguos molinos de agua, el bosque de ribera...

- Vía Verde de la Jara: (Toledo) Calera y Chozas- antigua estación de Santa Quiteria

En esta ruta hay dos tramos que no son tan accesibles (pone "practicables" pero otros tres que sí son aptos. Teniendo en cuenta que son 52 km. de vía, creo que con tres tramitos uno tiene suficiente ;P




Otras vías: La vía aceite (entre Jaén y Córdoba), La vía de la senda del Oso (Oviedo)... De todas formas os animo a que visitéis la página de Predif, que es donde ofrecen la guía para todas las vías. Sólo es proponérselo :)


sábado, 8 de febrero de 2014

Pero bueno... ¿Qué es la Terapia Ocupacional?


¿Qué es la Terapia Ocupacional? Bueno, antes de ponerme a divagar como una loca, he buscado algunas definiciones para introducir el tema:

WFOT (Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales): define a la Terapia Ocupacional como una profesión que se ocupa de la promoción de la Salud y el Bienestar a través de la ocupación. El principal objetivo de la terapia ocupacional es capacitar a las personas para participar en las actividades de la vida diaria. Los terapeutas ocupacionales logran este resultado mediante la habilitación de los individuos para realizar aquellas tareas que optimizarán su capacidad para participar, o mediante la modificación del entorno para que éste refuerce la participación. Los terapeutas Ocupacionales poseen una formación extensa que les proporciona las habilidades y los conocimientos para trabajar con aquellos individuos o grupos de población que sufren la afectación de una estructura corporal o función, debida a algún cambio de salud, y que por tanto hace que experimenten limitaciones en su participación. La Terapia Ocupacional se ejerce en una gran variedad de ámbitos de actuación, incluidos hospitales, centros de salud, domicilios particulares, lugares de trabajo, escuelas, reformatorios y residencias de ancianos. Los clientes están involucrados activamente en el proceso terapéutico y los resultados de la terapia ocupacional son diversos, dirigidos al cliente y medidos en términos de participación o satisfacción derivadas de su participación.


Quad Rugby:deporte en silla de ruedas

Hace unos días salió un artículo en Marca sobre Los Toros, el equipo de Quad Rugby que se creó en la Fundación del Lesionado Medular gracias a Yago Barquero y Javier Pinilla. ¿Qué tiene de diferente? El Quad Rugby es un deporte que se juega en silla de ruedas, y no sólo eso, sino que está diseñado para personas con tetrapeljia o afectación de los miembros superiores. Los jugadores tienen que utilizar toda la fuerza posible en su musculatura residual, así como su equilibrio (que en las personas con lesión medular suele ser bastante “precario”), para impulsar una silla de ruedas manual, recoger la pelota del suelo, lanzarla, etc. Es un deporte de contacto y exige un esfuerzo físico muy importante, teniendo en cuenta las características técnicas (es un juego rápido) y las características de los propios jugadores.
Sin embargo, este esfuerzo que supone, los entrenamientos semanales, el desgaste, las lesiones propias de cualquier deporte, etc., no se han convertido en un obstáculo para el equipo Los Toros, sino todo lo contrario: han constituido una base para exigirse más, para demostrar al mundo lo que son capaces de hacer, para poner a prueba su fuerza física y su motivación.
Cuando nació este equipo de quad rugby, pionero en España, todavía no se disponían casi ni de sillas de ruedas aptas para el juego: sólo unas cuantas sillas de baloncesto donadas, un montón de chatarra, ruedas, chasis, respaldos desgastados. Pero lo que sí que había era una ilusión enorme por comenzar.



¿Cómo entró la terapia ocupacional en este "tinglado"? Había que arreglar todas esas sillas, diseñadas para otro tipo de usuarios: los jugadores de baloncesto en silla no tienen afectación de miembros superiores, tienen mayor equilibrio y su "meta" es llevar la pelota hacia arriba, la canasta. Así que hubo que adaptarlas a sus nuevos dueños: subiendo respaldos, atrasando el centro de gravedad, bajando la altura del asiento, fabricando cinchas, guanteletes, adaptando los aros de las ruedas… Fue un trabajo enorme (incluso se llegó a partir una silla por la mitad para luego unirla y hacerla más grande), pero cuando hay tanta ilusión por en medio y tantas ganas, merece la pena. Y ahí están, dos años y medio después, entrenando, demostrando sus logros, sirviendo de ejemplo a muchos otros (ya no son los únicos, se ha creado otro en Cataluña y está previsto que se formen más). El único deporte de equipo para personas con tetraplejia de contacto (de hecho, durante los entrenamientos hay más de una caída). Un modelo de motivación, superación y resiliencia.
Un, dos, tres, ¡¡TOROS!!

¡Bienvenidos!


Bienvenidos a este blog sobre la Terapia Ocupacional y todo lo que tiene que ver con ella. Después de cierta insistencia de un querido compañero en que crease un blog, bueno, me he decidido a ello (aunque creo que lo que que quería era que creásemos uno para aprender japonés)(no es que tenga mucho que ver pero algo es algo). 
Me gustaría que fuera una  página para todos: terapeutas, pacientes, fisioterapeutas, es decir, para todo aquél al que le puedan interesar los temas que se publiquen: técnicas de tratamiento, avances en tecnología o investigación, diseño para todos, Sanidad, etc.
Empezamos hoy. Espero que os guste y que participéis. Es para vosotros.

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